Elodie est une petite fille que la vie soumet à une bien lourde épreuve.
Elle souffre d'une maladie génétique évolutive dont les premiers symptômes sont apparus vers ses 18 mois.

Ce n'est qu'en mai 2008 que le syndrome de Louis Bar ou ataxie télangiectasie (A-T) est diagnostiqué.
Techniquement, ceci relève d'une anomalie d'un gène sur le chromosome 11.

En pratique, cela se traduit par une instabilité à la marche, des problèmes d'équilibre et de coordination de mouvements, un déficit immunitaire, des troubles de la vue et de l'élocution.
La maladie évolue par paliers.

Le 9 janvier 2009, « LE SOURIRE D ELODIE » voit le jour. Le but de cette association revêt plusieurs aspects :

-Communiquer sur la maladie par le biais de manifestations diverses.
-Se montrer solidaire.
-Tenir compagnie à Elodie.
-Financer le matériel médical (fauteuil notamment) appelé à évoluer selon la progression de la maladie.
-Participer au financement de la recherche : s'agissant d'une maladie rare, les laboratoires la délaissent car non rentable.

 

Contacts : lesourire.delodie@laposte.net
Le site: http://lesouriredelodie.free.fr/

 

     
     



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